重度の障害を持つ子どもが増えている...寝たきりの子どもを抱えた40歳母親の告白「我が子の成長は楽しみではなく恐怖です」

前編記事『自分で息もできない「超重症児」の我が子を産んで…40歳母親の嗚咽「預け先がない、仕事を辞めるしかない、ローンが払えない」』から続く。今の日本では、重い障害児を抱えた母親を支援する社会基盤はまったく整っていないのが現状である。

病院がない、医者がいない

障害児を持つ母親を取り巻く環境は、地方にいけばさらに厳しくなる。

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ドラマ「コウノドリ」(TBS系・2015年放送)の取材協力医師を務め、多くの命の現場に向き合ってきた小児科医で、一般社団法人チャイルドリテラシー教会代表理事である今西洋介氏は今の医療の限界を危惧する。

都会であればまだいいのですが、地方にいけばいくほど、社会資源が乏しいのが現状です。在宅医療を支える資源がないのです。私が担当したお子さんの住まいが医療環境の厳しい地域で、今の状態では家に戻しても感染症や誤嚥などのリスクが高く、見てくれる病院、医者がいないということで、気管切開、胃瘻、すべて施してから地域に戻ったお子さんもいました。

親御さんからすると、気管切開や、胃瘻など子どもの身体にメスを入れるのはためらわれます。できることなら、口でごはんを食べさせてやりたい。それが親心です。でも、地方の医療では限界なのです。中には、子どものために仕事をやめ、地方から引っ越してこられるお母さんもいらっしゃいました。それはひとりやふたりではありません」

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