ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい説明を探すと「筋肉が動かなくなってしまい最終的に自力で呼吸が出来なくなる」と書かれてれています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。ALS罹患を公表して2年半が過ぎ、病状は進行しています。そしてALSという難病の最終段階の進行に入ってきたと思います。今回は前回に引き続き今後の可能性と共にALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行に対しての考えをお話したいと思います。

声優の津久井教生さんは、ニャンちゅうの声を演じて丸30年になりました。31年目に突入した今もニャンちゅうを演じています。そんな津久井さんが足に違和感を覚えたのが2019年3月のこと。突然理由もなく転ぶようになったのです。検査入院を経て、ALSの診断を受けたのが同年9月でした。それから2年半。現在は要介護4となり、身体を動かすことはできなくなっているそうです。
今を全力で生きる姿を伝えてくれる連載「ALSと生きる」、今回は気管切開と、のどの現状について綴って下さいました。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん。鎮西さんはツイッターで「キッズファミリー賞」受賞にお祝いのメッセージも! 写真提供/津久井教生
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たくさんの応援に感謝しています

「続けられる限り、声のお仕事ができると良いですね」とたくさんのエールをいただきました。この皆さんのエールがエネルギーになっていると思います。「よぉ~っし、ありがとぉ~っ!」と思うたびに体が熱くなって免疫力がアップしている事間違いなしです、低めの基礎体温も上がります(笑)。

「お仕事をしようと思う意欲が、ALSの進行を遅らせているんだと思います」というメッセージもたくさんいただきました。本当にその通りだと思いますし、そう言い聞かせています(笑)。治療法のないALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病には対症療法が大切です。身体に良いことをしていくことが治療になるのです。

そして気持ちの持ち方も大切です。「よぉし今やっていることは効いているぞ!」と笑顔で自分に言い聞かせるのです。自主プラシーボ効果の発動です、こういう生活の中での気持ちにも工夫を持たせていくことそのものが、「ALSと生きる」ということに幅を持たせているのだと思います。ALSによって身体に起こることを受け入れる、というか「折り合いをつけていく」という感じです。

ニャンちゅう30周年記念手ぬぐいを戸田屋商店さんでつくりました! 写真提供/津久井教生

凄い病気にかかっちゃったなぁ、やろうと思っていたことが随分とやれなくなっちゃったなぁと思っています。でも病気に罹患するってこういうことなのだと思います。事故で一瞬で命を落とすこともあるのです、大けがをして、そこからのスタートになることもあるのです。「今をどう生きようか」を考えて進んでいこうと思います。