ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります、もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまい最終的に自力で呼吸が出来なくなる」と書かれています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。ALS罹患を公表して2年半が過ぎ、病状は進行しています。そしてALSという難病の最初の決断の段階に入ってきたと思います。今回は前回の気管切開のお話しに引き続き、先月認定された「要介護5」についての思いをお話ししていこうと思います。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん。鎮西さんはツイッターで「キッズファミリー賞」受賞にお祝いのメッセージも！ 写真提供／津久井教生
「51対49」の多数決の礎になります
気管切開に関して執筆した記事に対し、たくさんの反応やコメントをいただいたことに感謝しています。「気管切開を受けても声が出る方がいる」という情報をたくさんいただきました。私も実際にお会いしたり、SNSの情報などでも確認しています。ALS(筋萎縮性側索硬化症)だけでなく、あらゆる病気や怪我などによって気管切開をした方がいて、色々な症例があることが分かりました。
「気管切開の手術も種類があります、完全に声が出なくなる分離手術じゃない方はどうでしょうか」という意見。そうなのです、書かなかったのですが気管切開の手術も種類があるのですよね。そして「確かにプロとしてのお仕事の声を出すのは難しいと思います」と実際に気管切開をした方の意見もいただきました。それから「もし津久井さんが手術をしても声が出て状況を発信してくれたら聞きますよ」というコメントもたくさんいただきました。なんだか嬉しくなりました。
「津久井さんが、ご自分で出した決定が大事だと思います」
「迷って、迷いぬいて出した決定で良いと思います」
はい、そうするつもりで日常生活を介護してもらいながらALSと生きていきたいと思います。もちろん「津久井さんのええかっこしいを応援します」という心揺さぶるコメントも大切にします。「51対49」の多数決の礎をたくさんいただきました、ありがとうございます。
