ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまい最終的に自力で呼吸が出来なくなる」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。ALS罹患を公表して2年半が過ぎ、相変わらず病状は進行しています。そしてALSという難病の最初の決断の段階に入ってきたと思います。微妙に進むALSの進行や私の日常生活を通して介護生活を感じていただければと思います。ALSに罹患して、色々なことが出来なくなっていく生活をどう過ごしているかをお届けします。

コロナの影響を受けなかった人はいないでしょう。最近では島根県で9月11日まで子どもたちの部活動を制限すると知事が発表し、賛否の意見が多く出ています。貴重な時間に活動が制限されてしまうことは、感染予防とはいえ、誰にとっても残念なこと。いわんや子どもたちにとって「今」はより貴重なのに……と言う声が多くあります。

誰にとっても今は貴重な時間ですが、2019年9月にALSの告知を受けた津久井教生さんにとっても、まさに「今」できることがとても大切です。ニャンちゅうの声を演じ続けて30年を超えた声優の津久井さんは現在、体がほとんど動かず、要介護5となりました。この原稿も割り箸を口にくわえてひと文字ひと文字打ち込んで執筆下さっています。進行性の難病を抱える津久井さんがコロナで何を感じたのかを今回はお伝えいただきます。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん。鎮西さんはツイッターで「キッズファミリー賞」受賞にお祝いのメッセージも! 写真提供/津久井教生
津久井教生さん連載「ALSと生きる」今までの連載はこちら
 

「介護はしたいけど排泄はしたくない」への意見

前回の連載では、タイトルにも明記をし、「ヘルパーの仕事はしたいのだけれど排泄はやりたくない」という意見に対する思いもお伝えしました。私はこの話を聞いた時に、だったら介護の仕事に携わって欲しくないなぁと率直に思ったのです。。OUTそこにたくさんの反応をいただきました。どちらかというと「家族だけの介護は難しい」を主軸にしたかったので少し驚きましたが、ヘルパーさんとの生活にも様々な考え方があると思いました。

「家族だけの介護は難しい」という思いは、多くの方の共感を得たようです。介護をする家族の方が先に倒れてしまうというようなお話もいただきました。ALS(筋萎縮性側索硬化症)だけでなく、介護が必要とされる難病や病気や怪我などの状態にいる要介護者の家族の皆さんの介護生活が少しでもいい環境になることを願っています。

排泄の問題に関し、色々な方からの反応を拝見して思うのは介護が「それだけ大変な作業」だということです。だからこそしっかりと伝えていきたいと思います。臭いものに蓋をして、こんなに大変だと思わなかったと撤退されるよりも、ある程度介護って何をするものなのかを知ってきてもらえると、利用者は助かります。事業所でのレクチャーもあるようですが、ぜひご自分でも興味を持って調べてもらえると嬉しいです。

重度訪問介護で利用している私の場合は「私の介護のパターン」をお伝えするわけですから、実際に我が家に来ていただいて基本ヘルパーさん1人でのやり方を覚えてもらう事になります。ですからそこで1からお伝えしていく事になるのは当然だと思います。「入浴・排泄・食事などあらゆる動作の介助や体位交換・吸痰、調理・洗濯・掃除などの家事」がお仕事の内容だと把握していただけると助かります。